Ребёнок отталкивает папку с карточками, скидывает её со стола и тянет взрослого за руку к холодильнику, как делал это до всякого ПЕКС. Прошло три месяца. Специалист смотрит на папку и думает, что метод ребёнку не подошёл.
Иногда так и есть. Но гораздо чаще под фразой «ПЕКС не пошёл» лежит другое: систему выбрали верно, а протокол по дороге растеряли. Разница принципиальная: в первом случае надо менять инструмент, во втором - чинить свою работу, и смена инструмента там ничего не даст. Разберём по порядку, что проверить, если ПЕКС не работает, и что делать дальше.
Что на самом деле значит «ПЕКС не пошёл»?
Раздать ребёнку карточки и работать по системе ПЕКС - разные вещи, и первое регулярно принимают за второе. Прежде чем менять систему, стоит убедиться, что протокол вообще выполнялся: в нём шесть последовательных фаз, и каждая держится на предыдущей. Пропуск любой из них выглядит для взрослого как провал метода, хотя метод до конца ни разу не дошёл.
Фазы такие: обмен одной картинки на желаемое, перенос навыка на других людей и другие места, выбор нужной карточки из нескольких, фраза на отрывной ленте, ответ на вопрос «что ты хочешь», комментирование. Российские специалисты формулируют типовой сбой прямо: «Использование карточек еще не говорит о том, что вы работаете по системе ПЕКС» (ИПАП, обзор систем АДК). Перенос навыка на других людей и в другие места в протоколе называют генерализацией. Если её не закрепили, а к выбору из двух карточек перешли уже на второй неделе, ребёнок покажет ровно то, что показал: он выйдет из системы.
Где чаще всего ломается протокол?
Почти всегда сбой лежит в одном из пяти мест, и все они чинятся без смены системы. Их стоит пройти подряд, как чек-лист, прежде чем принимать решение о другом методе: два взрослых на старте, отсутствие голосовых подсказок, честно подобранный мотивационный стимул, перенос в быт и процедура коррекции ошибок.
Один взрослый вместо двух на первой фазе. Протокол требует двоих: коммуникативный партнёр сидит напротив и держит желаемое, физический помощник находится сзади и молча направляет руку ребёнка. Когда оба дела делает один человек, ребёнок привыкает ждать помощи от конкретного взрослого и не начинает обмен сам. Логопед Lisette описывает эту ошибку на своём опыте: «A huge one is that we don't want our learners to become prompt dependent» - «мы не хотим, чтобы у наших учеников формировалась зависимость от подсказки» (Speech Sprouts).
Голос вместо карточки. На официальном сайте метода принцип сформулирован в три слова: «Verbal prompts are not used», голосовые подсказки не используются (Pyramid Educational Consultants). Взрослому трудно молчать, и он подсказывает: «покажи», «а что надо сказать». Ребёнок учится ждать эту реплику.
Стимул, который выбрал взрослый. Разработчики метода называют подбор действительно ценных для ребёнка предметов самым критичным элементом успеха. Развивающая пирамидка и полезное яблоко проигрывают качелям и чипсам, если ребёнок любит качели и чипсы.
Карточки живут в кабинете. «Если карточки используют только в кабинете у логопеда или дефектолога, но не дома и не в быту, прогресс будет медленным», - пишет Екатерина Волкова (Педсовет). Сорок минут в неделю против всей остальной жизни ребёнка - силы неравные.
Нет коррекции ошибок и мало проб. В протоколе есть отдельная четырёхшаговая процедура на случай, когда ребёнок берёт не ту карточку. Без неё ошибка закрепляется, а количество проб за день оказывается таким, что учиться просто не на чем.
Правда ли, что ребёнок привыкнет к карточкам и не заговорит?
Исследования этот страх не подтверждают. Обзоры показывают обратную картину: у детей, которым дали работающий способ общения, устная речь чаще появляется, чем исчезает. Вопрос считается закрытым уже больше пятнадцати лет, хотя на приёме его задаёт почти каждая семья, а иногда и коллеги.
Самый цитируемый обзор по теме собрал 23 исследования и 67 участников от 2 до 60 лет с нарушениями развития. Вывод авторов: «АДК не тормозит развитие устной речи; напротив, она может её поддерживать» (Millar, Light, Schlosser, Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 2006; цитата по AssistiveWare). Отдельный систематический обзор по детям с аутизмом пришёл к тому же результату, добавив честную оговорку: прирост речи чаще скромный, и ожидания стоит держать реалистичными (Schlosser, Wendt, American Journal of Speech-Language Pathology, 2008).
Американская ассоциация речевых и слуховых специалистов ASHA формулирует позицию так: «AAC use may help improve natural speech when used in a multimodal approach» - использование АДК может улучшать естественную речь при мультимодальном подходе (ASHA Practice Portal). Механизм понятный: ребёнок, у которого появился работающий способ попросить, перестаёт тратить силы на крик и вырывание руки взрослого, и у него освобождается место для речи.
Нужно ли ждать, пока ребёнок «дозреет»?
Ждать не нужно, и это официальная позиция профильной ассоциации, а не мягкая рекомендация. Предварительных условий для начала работы с альтернативной коммуникацией не существует: ни возрастных, ни когнитивных, ни поведенческих. Требование сначала показать «готовность» к общению откладывает старт на месяцы, а иногда на годы.
До середины двухтысячных в практике жила модель кандидатства: ребёнок сначала должен продемонстрировать намерение общаться, определённый уровень понимания, усидчивость, и только потом ему дают систему. ASHA от этой модели отказалась прямо: «There are no prerequisites for AAC intervention» - для начала работы с АДК нет предварительных условий, и подбирать надо разные стратегии, пока не найдётся работающая для конкретного человека. Там же отдельно сказано, что сниженные когнитивные возможности не отменяют права на коммуникацию.
На практике модель кандидатства жива до сих пор, и звучит она обычно мягко: «давайте сначала поработаем над вниманием, а потом введём карточки». Год такой подготовки - это год, который ребёнок прожил без способа сказать «болит», «хочу домой», «не буду».
Что попробовать, если карточки правда не подошли?
Системы альтернативной коммуникации отличаются не «уровнем крутизны», а тем, что требуют от ребёнка на входе: подражания, моторики, зрения, понимания символа. Отсюда и правило выбора: сначала смотрим, что у ребёнка уже есть, потом берём систему, которая на это опирается. Ниже четыре рабочих варианта и их узкие места.
Жесты и Макатон. Всегда с собой, ничего не нужно носить. Требуют развитого подражания и достаточной мелкой моторики: у детей, которым трудно повторять движения, жест не формируется. Второе узкое место - окружение: жест понимает тот, кто его знает, поэтому обучать приходится и семью, и группу. Макатон при этом устроен шире жестовой речи: это программа, где жесты, символы и звучащая речь идут вместе.
Объектные символы. Настоящий предмет или его часть: ложка означает еду, кусок ткани от качелей - прогулку. Это вход для ребёнка, который пока не понимает, что плоская картинка обозначает вещь, и для детей с нарушениями зрения, включая корковые. Систематический обзор Rowland и Schweigert показывает, что чаще всего такие символы вводят именно как просьбу, а дальше учат выбору и отказу.
Коммуникативная книга или доска. Много словаря сразу и понятный для окружающих формат. Взамен требует, чтобы ребёнок удерживал внимание на странице с несколькими символами, а взрослый рядом понимал, как система устроена.
Планшет с приложением. Говорит голосом за ребёнка, и это меняет отношение окружающих. Нужен точный указательный жест и устойчивое внимание к экрану. Разработчики ПЕКС ссылаются на данные о том, что маленьким детям сложнее начинать именно с речевых устройств, чем с обмена картинкой, так что планшет чаще становится вторым шагом.
Как подобрать систему под конкретного ребёнка?
Смотрят на четыре вещи: как ребёнок дотягивается, как видит, понимает ли символ и начинает ли общение сам. Этот подбор называется feature matching, сопоставление возможностей ребёнка и характеристик системы. Он занимает одно-два наблюдения и снимает главный вопрос: с чего вообще начинать, если предыдущая попытка не удалась.
| Что смотрим | Как проверить на занятии | Что это меняет в выборе |
|---|---|---|
| Моторный доступ | Что получается: взять карточку, коснуться экрана, показать взглядом, нажать кнопку | При треморе и слабом захвате крупная карточка на липучке работает лучше мелких иконок в приложении |
| Зрение | Различает ли ребёнок мелкие изображения, реагирует ли на подсвеченный экран | При сниженном зрении выигрывают крупные предметные символы, а не картиночные наборы |
| Понимание символа | Понимает ли, что изображение заменяет вещь: даём фото предмета и сам предмет | Если символ не читается, вход делают через объектные символы или фотографии |
| Инициация | Обращается ли ребёнок сам или только отвечает, когда его спросили | Определяет, чему учим первым: просьбе по своей инициативе или ответу на вопрос |
Вывод из этой рамки снимает много вины со специалиста: вместо «ребёнок не готов к коммуникации» точнее звучит «эта система ему сейчас не подходит, пробуем другую точку входа».
С чего начать на этой неделе?
Три занятия уходят на проверку протокола, ещё одно на сбор данных о ребёнке, и только после этого принимается решение о смене системы. Такой порядок бережёт время: половина случаев закрывается на первом шаге, без покупки нового набора и переучивания всей семьи.
- Возьмите ближайшее занятие и посмотрите на него как проверяющий: сколько взрослых участвует в обмене, звучат ли голосовые подсказки, сколько проб успел сделать ребёнок.
- Пересоберите набор подкреплений. Не список полезного, а то, к чему ребёнок сам идёт, когда его не трогают.
- Отдайте карточки в быт: дома, в столовой, в раздевалке. Один и тот же обмен, одни и те же правила у всех взрослых.
- Соберите короткие данные по четырём направлениям из таблицы выше. Хватит недели наблюдений.
- Если после этого обмен не появился, меняйте точку входа: с картинки на объектный символ, с папки на две карточки на липучке, с речевого устройства на обмен.
Если параллельно вы разбираетесь, почему ребёнок вообще не говорит, посмотрите разбор «Ребёнок не говорит в 3 года»: причина молчания меняет и тактику по коммуникации.
Три возражения, которые слышишь чаще всего
Все три звучат от людей, которые желают ребёнку добра, и все три отвечаются фактами, а не спором. Разговор занимает пять минут и обычно снимает сопротивление семьи лучше, чем ещё одна демонстрация карточек.
«Мы и так его понимаем». Понимаете вы, а не продавец в магазине, не воспитатель в другой группе и не бабушка. И пока взрослый угадывает желание раньше, чем ребёнок успел попросить, просить незачем.
«ПЕКС - это же поведенческий подход, а мы против». Метод действительно вырос из прикладного анализа поведения, и настороженность к физической подсказке в сообществе звучит. Разработчики отвечают, что рука в руке используется только после невербального согласия ребёнка и убирается как можно быстрее. Формулировка у них такая: «Our goal is for independent, autonomous communication, so we eliminate ALL prompts as quickly as possible» - «наша цель в самостоятельной коммуникации, поэтому мы убираем ВСЕ подсказки как можно быстрее» (Pyramid Educational Consultants USA). Об этом стоит знать и решать осознанно, а не по слухам. Тему подкрепления мы разбирали в статье «Ребёнок работает только за конфету».
«Книга неудобная, он её не носит». Это рабочая претензия, а не отговорка ребёнка. Тяжёлая папка, в которой символ ищется полминуты, проигрывает крику. Уменьшайте набор, выносите частотные символы на обложку, делайте дубли для разных мест.
Если карточки игнорируются вообще при любом наборе, посмотрите смежную причину в статье «Почему карточки ПЕКС часто не работают для детей с РАС»: иногда дело в том, как ребёнок обрабатывает зрительную информацию.
Где этому учат системно
Разложить это по полочкам за одну статью нельзя: подбор системы держится на оценке ребёнка, а оценке учатся с разбором случаев и обратной связью. На курсе «Альтернативная коммуникация» ведущие разбирают оценку коммуникативных возможностей, подбор системы под ребёнка и поэтапную программу от просьбы до комментария, с практикумами и разбором кейсов.
Источники
- ASHA, Practice Portal: Augmentative and Alternative Communication
- Millar D. C., Light J. C., Schlosser R. W. The Impact of AAC Intervention on the Speech Production of Individuals With Developmental Disabilities, JSLHR, 2006
- Schlosser R. W., Wendt O. Effects of AAC Intervention on Speech Production in Children With Autism, AJSLP, 2008
- Pyramid Educational Consultants: протокол PECS, шесть фаз
- Pyramid Educational Consultants USA: мифы и заблуждения о PECS
- Волкова Е. Карточки PECS: как использовать методику в работе с детьми с ОВЗ, Педсовет
- ИПАП: системы альтернативной и дополнительной коммуникации, обзор методов
- Paths to Literacy: объектные и тактильные символы